Күз яшемне тыя алмадым

Казанда унлап бала арка мус­кулы зәгыйфьлеге (спинная мышечная атрофия) чире белән авырый. Идел буе федераль төбәгендә алар кырыкка якын. Россиядә – 140лап. Бу тулы сан түгел. Әлеге чир хакында аерым статистика да алып барылмый.

Мондый балаларны тәрбия­ләүче гаиләләргә игътибар, яр­дәм зур дип тә әйтә алмыйбыз. Әлеге чир хакында авыру бала багучы әти-әниләр табибларга караганда да күбрәк белә. Ә авырлыклар? Алар исә гомер буе озата бара. Күпме генә тырышлык куйсаң да, ул сабыйларның саулыгы ныгымый, киресенчә, какшаганнан-какшый. Бер генә ялгышлык җибәрсәң дә, әйтик, дөрес ашатмасаң, өйдә берәр кеше чирләп торса, эзсез генә узып китмәячәк. Шундый бала тәр-бияләүче Анастасия Матвеева да кызының чире хакында сәгать­ләр буе сөйли ала. Ә кайчандыр андый авыру барлыгын хәтта ишетмәгән дә. Хәзер гаиләнең бөтен тормышы яшь тә тугыз айлык Викага карап көйләнгән. Әтисе эштә булгач, көндез бала белән Анастасия утыра. Утыра дип әйтү дөрес булмас, әни кешенең бик күп вакыты аяк өсте йөреп уза. Кухня ягында мәш килә ул: юа, җыя, чистарта, пешерә, әзерли. Дөрес, сау-сәламәт бала караучы ана да тик тормый, ләкин бу очракта алай гына түгел шул...

Кыенлыклар килеп чыгып кына тора

Кызчыкны кечкенә, биек ятак­ка яткырганнар. Ятак дигәне тәгәрмәчле озын өстәл икән, шуңа матрас салганнар. Аны бүлмәдән бүлмәгә күчереп йөр­тергә җиңел, диләр. Кызны озак вакытка үзен генә калдырырга ярамый.

Авыз-борынына җыел­ган лайланы әледән-әле суыртып чыгарып торырга кирәк. Юкса тончыгачак. Ашатыр алдыннан да авыз, борынны юдыралар. Ризыкны төяләр, сыекландыралар. Ярманың кабыксызы, чистасы, итнең җепселсез, сеңерсезе кирәк. Сайланып, нәзберекләнеп тору түгел бу. Нечкә шланг аз гына җепсел эләксә дә, тыгылып эштән чыга. Кухняда нәрсә генә юк: махсус шланглар, катетерлар, ашату өчен зонд, үпкәгә ясалма сулыш алдыра торган аппарат, телевизор... Сабый совет заманыннан калган мультфильм­нарны яратып карый икән. Ошамаса, тел белән әйтә алмый, хис-тойгыларын, кичерешләрен авыз-борынын җыерып яки еламсырап аңлата. “Яңа гына авыру сабый тәрбияли башлаган гаиләгә аеруча читен, без җай­лаштык инде. Элек кызымның чире хакында сөйләгәндә күз яшен тыя алмадым”, – ди Анастасия.

Әйе, яфрак кебек калтыранган, кул-аякларын йөртә, гәү­дәсен тота алмаган баланы (кулга алуга гәүдә камыр кебек төрле якка тарала) ничек карарга, ничек ашатырга, ничек юындырырга? Ваннага салып юындырып чыгару өчен дә күпме көч түгәргә кирәк бит. Мондый диагнозны ишетү һәм кабул итү бер нәрсә, ә кыенлыкларга ничек җайла­шырга? Алар бер-бер артлы килеп чыгып кына тора. Кыз көндез үзе сулый, кич белән ясалма сулыш алдыру аппаратына тоташтыралар, шулай тынычрак йок­лый икән. Аппаратны үз акчаларына сатып алганнар. Ул 600 мең сум тирәсе тора, бөтен гаиләнең дә аны алырлык мөмкинлеге юк. Шуңа күрә кайбер сабыйлар еллар буе республика клиник хастаханәсенең реанимация бү­легендә ятарга мәҗбүр.

Бала хакына барына да түзәсең

Виканы йогышлы чирләрдән бик нык саклыйлар. Әти-әни үзләре дә салкын тидерүдән, вирустан уттан курыккан кебек курка. Кышкы чорда урамга битлек киеп чыгалар. Гаилә кунакка йөрми, кунак чакырмый, зур сәүдә йортларына, күңел ачу комплексларына бармый. Бала хакына барына да түзәсең. Өзлегеп китсә, тагын да аянычрак булачак. Бу сабыйларда йөткерү, төчкерү функциясе юк, какырыкны да тышка чыгара алмыйлар, ул эчтә җыелып тора. Үпкә ялкынсынып, берничә сә­гать эчендә әллә ниләр килеп чыгарга мөмкин.

Вика 2013 елның 24 сентябрендә туган. Тулы гаиләдә күптән көтелгән сабый. Анастасия йөклелек чорын җиңел уздырган. 4 килограммнан артыг­рак авырлыкта туган бәләкәчтә башта андый-мондый кимче­лекләр сизелми, табиблар да сау-сәламәт диләр, бала табу йортында тиешле прививкалар ясала. Өйгә сабый кайта. Яшь ана өчен аеруча кадерле минутлар. Бер генә мизгелне дә күздән ычкындырмам, кызымны беркайчан үземнән калдырмам, кая барсам да, бергәләп йөрия­чәкбез, дип күңеленә беркетә ул. Игътибарлы ана ай ярым тирәсендә балада тайпылышлар барлыгын сизә. Сабый башын тота алмый, хәрәкәт тә юк диярлек. Гимнастика ясатып карый, кызчыкның аңа да исе китми, бүтән балалар кебек аякларын күтәреп, кулларын уйнатып та активлык күрсәтми. Табиб белән киңәшкәч, борчылмагыз, ул әле нәни, нәтиҗә чыгарырга иртәрәк, ди. Бу сүздән әти-әни тынычлана, Виканың тизрәк үсүен көтәләр. Ул чагында гаилә Мәскәү өлкәсендә яши.

Тагын берничә айдан өйгә нев­ролог чакыралар. Ул исә, дөрестән дә, балада тайпылыш булуын әйтә, генетика белән бәйле чир түгел микән, ди. Анализлар тапшырырга куша. Икенче бер табиб туганда зыян килгән дип шикләнә. Шул көннәрдә гаилә башлыгын эше буенча Казанга күчерәләр. Фатирга урнашкач, иң беренче итеп, сабыйны 8 нче балалар нев­рология хас­таханәсе табибына күр­сәтәләр. Тәҗрибәле табибә баланы күз­дән кичерүгә арка мус­кулы зәгыйфьлеге чире диагнозы куя. Анализлар тапшыралар, кызганыч, диагноз раслана. Күңел ышанмаганга һәм моның белән килешергә теләмәгәнгә, кабат тикшеренәләр. Өметләр акланмый...

Махсус бүлек булыр кебек

Анастасия Интернеттан мәгъ­лүматлар җыя башлый. Чир алар уйлаганнан да катлаулырак икән. Арка мускулы зәгыйфьлеге чире төрле типта була. Ә Викада иң катлаулысы – беренче тип. Ул күп очракта тугач та, бер-ике ай эчендә үк беленә. Бала утыра да, әйләнеп ята да, йөри дә, мөс­тәкыйль йота да алмый, тәүлек буе урын өстендә. Икенче тип – соңрак беленә, ул балалар чагыштырмача ныграк. Алар утыра, ашый, сулый ала, ләкин йөри алмый. Өченче тип белән авыручылар кеше ярдәме белән булса да йөри. Чирнең дүртенче тибы олырак яшьтә үзен сиздерә. Кеше 20-30 яшенә җитеп, үзендә шундый диагноз икәнен бел­мәскә дә мөмкин. Әлеге чир балада ата белән ананың икесе дә шундый ген йөрткән очракта килеп чыга.

Вика ярты ел күкрәк сөте имгән, шешәдән, кашыктан да ашаган. Аннары йоту авырлашкан. Матвеевлар гаиләсенә Мәскәүдәге “Вера” фонды бик булыша. Әле мин барында да бер төргәк посылка китерделәр. Уенчык һәм катетерлар салганнар. Анастасия әйтүенчә, Мәскәүдә бу чир хакында белүчеләр күбрәк, ә төбәкләрдә мәгълүматлар җи­тен­керәми, ярдәм дә азрак. Кайбер әниләр авыру сабыйны япа-ялгыз карый. Уллары, кызлары арка мускулы зәгыйфьлеге чире белән авырган гаиләләр ассоциация булып оешкан. Алар аралашып, бер-берсенә киңәшләр би­рәләр. Берсенең тәҗрибәсе икенчесенә бик ярап куя. Әти-әниләр җәмәгатьчелекне, дәү­ләт­не дә үзләренә йөз белән бормакчы. Өйдә урын өстендә ятучы сабый тәрбияләүче, авыр хәлле гаиләләр барлыгын һәркем бе­лергә тиеш. Республикада мондый сырхауларга паллиатив хезмәт күрсәтүче бүлек кирәк. Ул ДРКБ базасында оештырылса, тагын да яхшырак. 1 июнь – Балаларны халыкара яклау көнендә балалар хастаханәсенә Татарстан Президенты Рөстәм Миң­неханов килгәч, бу хакта аңа да җиткерәләр. Президент өйдә авыру сабый караучы гаи­ләләрнең хәлен аңлап, киләчәктә республикада махсус бүлек булачагын әйтә.

P.S. Матди ярдәм кулы сузарга теләүчеләр Анастасия Матвеевага шалтыратып, авыру бала тәрбияләүче аз керемле, авыр хәлдәге гаиләләргә нәрсәләр кирәклеген белешә ала. Хәбәрләшү өчен телефон: 89173922984.