Саулык өчен... садака

Сау булмаган балаларга тернәкләнү өчен матди ярдәм күрсәтергә ашкынып торучылар, күп булмаса да, бар. Садака булыр дип, соңгы акчасын бирүчеләр дә юк түгел. Әмма арабызда моңа карата тәнкыйди фикердә булучылар: “Урамда сыра эчеп, тәмәке тартып, кендек күрсәтеп йөргәннәр буыны үсеп җитте. Нәтиҗә буларак, алар авыру бала таба. Аннан соң, үзләрендә бер гаеп тә сизмичә, дәвалану өчен акча сорап елап утыралар”, - ди.

“Яшәве рәхәт тә бит...”

17 яшьлек Дәнис сирәк авырулар рәтендәге “Үпкә артериаль гипертензиясе”ннән дәвалана (бүгенге көндә республика буенча андый авыруларның саны 21гә җиткән, шуларның 13е – балалар). Моңарчы әлеге авыруның барлыгын да белмәгән әнисе Чулпан Хәбибуллина хәзер инде үзе табибә булырлык белем туплаган. Дәнис күп нәрсәдән мәхрүм: башкалар кебек рәхәтләнеп урамда йөри алмый, иптәш малайлары белән бергә футбол тубы кумый, җырларга бик яратса да, өздереп бер җырлап җибәрергә дә хәленнән килми. Аңа сулыш алуы кыен, кисәк кенә тыны бетеп, буыла башлый. Сәбәбе – малайның үпкә, йөрәк төзелешләре башка кешеләрнекеннән үзгәрәк булуда. Ә ул теләсә кайсы вакытта бакыйлыкка күчәргә мөмкин. Егетнең башка кешеләргә әйтер сүзе бер: “Яшәве бик рәхәт! Авырткан һәр бала кайчан да булса сәламәтләнсен иде”, - ди ул.

Беренче тапкыр бу коточкыч диагнозны аларга бала тудыру йортында ук куялар. Кызганыч, әмма сау-сәламәт сабый көткән ата-ана гомер буе баланы сәламәтләндерү өчен эшләргә мәҗбүр. Әти кеше баласына дип хәтта кислород баллонын да өенә алып кайта. Аннан соң Екатеринбург шәһәреннән махсус кислородлы концентратор кайтарттыра. 84 мең сум торган әлеге медицина препараты Дәнискә гадәти кислород баллонын алмаштыра. Хәленең начараюын тоюга ук, Дәнис әлеге баллондагы кислородны сулый икән. “Хәле бераз рәтләнеп китмәсә, тизрәк Азнакай хастаханәсенә илтәбез. Биредә безне таныйлар, ишектән килеп керү белән ярдәмгә ашыгалар”, - дип үз башыннан узганнарын сөйли әнисе. Дәнис өйдә генә укып, тугызъеллык мәктәпне тәмамлаган. Телефон, магнитофон ише техниканы төзәтү белән шөгыльләнә. “Өй шартларында гына булса да, укуын да дәвам иттерәсе иде”, - дип улының киләчәге өчен борчыла әнисе.

Аңа ярдәм итү өчен бик күп акча кирәк. Дәнис гомер буе көненә биш мәртәбә “Траклир” дару препараты эчәргә мәҗбүр. “Әлегә кадәр бу даруны безгә иганәчеләр ярдәме белән республиканың Сәламәтлек саклау министрлыгыннан бирәләр иде. Бер кап “Траклир” бүгенге көндә 300 мең сум тора. Анда барлыгы 56 төймә бар. Дәнискә ул хәзер 1 айга гына җитә. Беркөн шулай төймәнең яртысы идәнгә тәгәреп төште. 2500 сум акча идәндә ята, тизрәк эзләп табыйк, дип уфтандык”, - ди Чулпан.

Сәламәтләнү өчен Дәнискә берьюлы ике органны – үпкә һәм йөрәкне күчереп утыртырга кирәк. Әлеге операцияләр бары чит илдә генә ясала. Бу катлаулы операцияне ясатырга Дәниснең әти-әнисе куркып тора. Баланың әлеге операцияне кичерә алуы шик астында. Аннан соң, чит илдә дәвалану өчен кирәкле кыйммәтле акчаларны да гади эшче гаиләсе эшләп кенә таба алмаячагы билгеле.

Алиянең дә рәсем ясыйсы килә

Кызганыч, мондый авыр хәлгә калучылар бер Хәбибуллиннар гына түгел. Казанда яшәүче Бәшировлар гаиләсе дә әнә шундыйлардан. Аларның кызлары Алия тумыштан церебраль параличтан интегә. 11 яшьлек кыз бала әллә ничаклы дәвалау терапияләреннән соң, ниһаять, үрмәли, үзе утыра башлаган. Алия татар һәм рус телләрендә иркен аралаша, рәсем ясарга һәм җырларга ярата икән. “Безнең өчен иң мөһиме - кызыбызның үз-үзен карарга өйрәнүе”, - ди Алиянең әнисе Миләүшә. Ел дәвамында алар бихисап дәвалану курслары үтә. Казанда гына да “Апрель”, “Здравушка” тернәкләндерү үзәкләрендә, 8нче балалар неврология хастаханәсендә, “Беренче адым” үзәгендә дәвалана. Әмма алар республика белән генә чикләнергә теләми. Миләүшә, кызы Алияне аякка бастыру өчен, Украина табибларына күрсәтергә җыена. “Анда комплекслы дәвалау тәкъдим итәләр. Әлеге клиникада дәваланып кайткан балалар да бар. Аларның яхшы нәтиҗәләре күзгә күренерлек, - ди ана. – Инде февраль аенда ук без Киевта булырга тиеш. Шунысы шикләндерә – шушы кыска гына вакыт эчендә 180 мең сум акчаны җыеп бетерә алырбызмы? Мәрхәмәтле, изге күңелле, мөмкинлеге булган, кызыбыз саулыгына битараф калмаган кешеләр ярдәменә өметләнәбез”.

Миләүшәгә инвалид бала тәрбияләү сәбәпле, хөкүмәт аена 5500 сум түли. Ире – гади эшче, хезмәт хакы да күп түгел. Әле укучы кызлары да бар. Гаиләнең айлык кереме 20 мең сумнан артмый. “Шул сәбәпле, без Татарстан халкыннан булышлык сорарга мәҗбүр”, - ди ул.

“ Без әлеге гаиләгә ярдәм итәргә әзер, - дип белдерде “Альпари” хәйрия фонды баш белгече Наталья Гыйләҗева, безнең мөрәҗәгатьтән соң. - Ярдәм өмет иткәннәр беренче эш итеп безнең фонд исеменә гариза язарга тиеш. Әлеге акчаларга гаиләнең чыннан да мохтаҗ булуын дәлилләгән рәсми кәгазьләр тапшырырга кирәк. “Альпари” хәйрия фонды 8 ел эшли. 2013 ел дәвамында гына да 2500 гаиләгә, 20 социаль оешмага хәйрия акчаларыннан матди ярдәм күрсәтелде, 52 инвалид балага түләүле дәвалау узарга мөмкинлекләр тудырылды”.

Владимир Вавилов, Анжела Вавилова исемендәге хәйрия фонды җитәкчесе:

“Безнең хәйрия фонды хастаханәдә дәваланучы балаларга кыйммәтле дарулар алырга, алар өчен туган көн, Яңа ел, 8 Март кебек бәйрәм чаралары, башка оешмалар белән берлектә төрле хәйрия акцияләре уздырырга ярдәм итә. Фондның банк реквизитлары аша акчаларны адреслы, ягъни шәхсән кемдер өчен яки барлык авыру балаларга булышу өчен тапшырырга мөмкин. 2003 елдан бирле күпме авыру бала белән очрашырга туры килде. Араларында сәламәтләнгәннәре безне туган көннәренә, инде үзләре әти-әни булгач, сөенечләре белән уртаклашырга чакыра. Бу коточкыч авыруны җиңгән кызлар һәм малайлар матурлык бәйгеләрендә җиңә, спорт буенча урыннар яулый. Әмма арабыздан китеп барганнары да бар шул. Аларны ата-аналарына соңгы юлга озатырга ярдәм итәбез. Инде бөтенләй дәвалап булмаган очракларда ярдәм күрсәтү максаты белән Татарстанда беренче хоспис төзү эшен дә башладык”.

Белгеч фикере

“Хәйрия акчаларының ничек кулланылуы күз алдында”

Татьяна Ларионова, Татарстан Президентының социаль мәсьәләләр буенча ярдәмчесе:

- Татарстан хәйриячелегенең бүгенге торышы гомумхәйриячелекнең яңарыш чорына туры килә. Республикабыздагы хәйрия эшләренә системалылык та хас. Әлеге структурага төрле киңәшмәләр, иҗтимагый институтлар һәм башка өстәмә оешмалар да керә. Алар хәйрия эшләре буенча Республика киңәшмәсе белән берлектә эшли. Хәзерге вакытта әлеге Киңәшмәне Президент Рөстәм Миңнеханов җитәкли.

Бүгенге көндә республикада 5595 коммерцияле булмаган оешма теркәлгән, шуларның 2398е – иҗтимагый оешмалар (74е – хәйрия фондлары). Хәйрия фондларының эшчәнлеге максатчан программа һәм махсус проектлар нигезендә тормышка ашырыла. Әйтик, лейкемия белән авыручы балаларга ярдәм итүче өчен Анжела Вавилова исемендәге хәйрия фонды җыелган хәйрия акчаларының 100 процент күләмендә тугыз максатчан медицина программасын тормышка ашыруга тота. Соңгы елларда аларның иң масштаблы проектларыннан Татарстан балалары өчен беренче Хоспис төзетү санала. “Ак Барс Созидание” хәйрия фонды сәләтле балаларга ярдәм итә, өлкән буын вәкилләрен яклау, табигать һәйкәлләрен саклау һәм сәламәт яшәү рәвешен пропагандалау эшләрендә дә актив катнаша. “Альпари” хәйрия фонды күп балалы, аз керемле һәм тулы булмаган гаиләләрдә тәрбияләнүче балаларга булыша. Әлеге фонд инвалид бала тәрбияләүче гаиләләргә дә ярдәм кулы суза. “День добрых дел” хәйрия фонды хәер акчаларына авыр хәлдәге балаларга кирәк булган махсус җиһазлар алып бирә. Гомумән, фондларның төгәл максаты, акча җыю ысуллары һәм, иң мөһиме, әлеге акчаларның дөрес кулланылышы хакында да аларның сайтларына эленгән хисаплардан танышып була.

Ата-ана баласын сәламәтләндерү өчен кирәкле акчаларны эзләп, кемгә мөрәҗәгать итә ала? Беренче чиратта, яшәү урыны буенча сәламәтлек саклау оешмасында балага төгәл диагноз куелырга һәм аны дәвалау өчен аерым киңәшләр бирелергә тиеш. Табиб белән берлектә баланы дәвалау терапиясен кайда узарга мөмкин икәнлеге дә ачыклана. Әгәр баланы дәвалау өчен шактый гына күләмдә акча кирәк булса, иганәчеләр эзләргә туры киләчәк.

Хәйриячелек – саваплы эш, мохтаҗларга ярдәм итеп яшәргә кирәклеген һәммәбез дә белә. Ләкин медальнең икенче ягы да бар: кайберәүләр өчен хәйриячелек – акча эшләү чарасы.

Телефон аша акча эшләүчеләр

Социаль челтәрдәге авыру балалар турында мәгълүматлар шактый. Хәбәрне меңләгән кеше укыганнан соң, әлбәттә, бу мескен баланы жәлләп, акча бирергә теләүчеләр саны бермә-бер арта. Ләкин еш кына игълан астында күрсәтелгән телефон номерлары гына җавап бирми... Аның каравы, шалтыратучы телефонындагы берничә йөз сум акчадан ул арада җилләр исә! Әгәр ярдәм сораучы чынлыкта мохтаҗ булмаса, ялганлап акча җыйса? Бу очракта дөреслекне ялганнан ничек аерырга соң?

ТРның Эчке эшләр министрлыгында ялган мохтаҗлар турында мәгълүматлар аз булуын җиткерделәр.

- Хәйриячелек артына качып, акча эшләп ятучылар соңгы ике елда күзәтелмәде диярлек, - ди министрлыкның матбугат үзәге референты Елена Родайкина. -Күптән түгел теркәлгән бер очрак турында гына аерып әйтергә мөмкин. Казанда яшәүче бер яшь әни социаль челтәрдә кызының йөзе качкан фотосын урнаштыра, чынлыкта сау-сәламәт баласын “дәваларга” акча сорый, таш йөрәкле табиблардан зарлана. Берәү бу хакта укыгач, яшь ананы жәлләп, хәтта республика Президентына хат та яза. Халык бер-берсен уздырып нәни кызчыкка булышырга тотына, интернетта күрсәтелгән исәп-хисап счетына акча күчерә. Ләкин әлеге сумманы әни кеше үзенә тота, сөйгән ярына кыйммәтле бүләкләр ала, яңа әйберләре белән социаль челтәрдә мактанырга да онытмый. Нәтиҗәдә, кечкенә балага ярдәм иткән, аның терелүен түземсезлек белән көткән мәрхәмәт ияләре күңелендә шик уяна һәм алар полиция номерын җыя...

Ялган мохтаҗларны ничек танып белергә? Эчке эшләр министрлыгының матбугат үзәгендә түбәндәге киңәшләрне бирделәр: авыру балага ярдәм күрсәтергә теләүчеләргә, беренче чиратта, аның ата-анасы белән элемтәгә керергә, сабыйның диагнозы, кайсы хастаханәдә исәптә торуы, ничек дәвалануы турында белешергә, өстәмә сораулар бирергә кирәк. Авыруның документлары белән кызыксыну, детальләрне төпченү, аннары әлеге мәгълүматны тикшерү өчен аның табибы белән очрашу да артык булмас. Ә иң яхшысы – акчаны еллар белән сыналган, күпләргә ярдәм күрсәтергә өлгергән, медицина учреждениеләре белән турыдан-туры эшләгән хәйрия фондларына салу.

Чит илгә бару яхшыракмы?

Тискәре мисаллар булып торса да, күпчелек очракта ярдәм сораучыларның кулында бер кочак кирәкле документы да, табиб имзалаган, тел әйтеп бетерә алмаслык диагнозы да була. Гадәттә, авыру балаларның ата-аналары һәр кәгазьне интернетка урнаштырып, күпме акча җыелуын хәбәр итеп, ярдәм итүчеләр белән элемтәдә тора. Әлеге категориягә нарасыен чит илдә тикшертергә яки операция ясатырга хыялланучылар да керә. Әмма РФнең Сәламәтлек саклау министрлыгы хәбәр итүенчә, Россия хастаханәләрендә дә операция ясау белән проблема юк, су буе кадәр чиратлар инде тарих битләрендә. Хәзерге вакытта планлы операцияләр 10-30 көн эчендә ясала, ашыгычлары – чиратсыз. Безнең илдә авыру балалар чыннан да күп, әмма аларның һәрберсе чит дәүләттә дәвалануга мохтаҗ түгел. Ә мохтаҗлары бармак белән санарлык кына! Алай булгач, ни өчен чит илгә китеп дәваланучылар шулай күп соң, диярсез. Эш шунда: дөньяның танылган клиникаларына барып операция ясату 98 процент очракта ата-аналарның үз теләге икән. Аларның барысына да диярлек Россия медицинасы ярдәм кулы суза ала, табиблар “юк” дип әйтми. Әмма күрше тавыгы күркә булып күренгән кебек, безнекеләр дә чит илгә ашкына, аның медицинасын һәм табибларын өстенрәк күрә.

Улына лейкоз диагнозы куелгач, М. гаиләсе, Израильдә дәваланырга карар кыла. Казаннан самолет белән очып киткәндә, аларның кулында туган-тумача, дус-иш, иганәчеләр тарафыннан хәер-садака итеп бирелгән миллионга якын акчасы була. Чит ил хастаханәсендә дәвалана торгач, тагын шактый күләмдә акча түләргә кирәк булып чыга. Монысына да республика халкы булыша. Инде дәваланып кире Казанга кайтучы гаиләгә тагын 700 мең сумны хастаханә исәп-хисап счетына күчерергә туры килә. Югыйсә, баланы дәвалау терапиясе чит ил табиблары тарафыннан туктатылачак икән.

“Балаларны дәвалау өчен мөмкинлекләр җитәрлек”

Рафаэль Шәвәлиев, Республика балалар клиник хастаханәсе баш табибы:

- Республика балалар клиник хастаханәсе Россия күләмендә иң зур һәм иң яхшы хастаханәләрдән санала. Без ярдәмгә мохтаҗ авыру сабыйлар һәм аларның ата-аналары өчен үзенә күрә өмет үзәге булып торабыз. Хөкүмәт тарафыннан хастаханәне яңарту өчен бирелгән акчага 45 квадрат метр мәйданда капиталь ремонт ясалды, заманча медицина җиһазлары алынды. Бездә дәваланучылар арасында якындагы чит илләр, күрше Чувашия, Мари Эл республикалары, Ульян һәм башка өлкәләрдән дә килүчеләр бар. Балаларга югары технологияле медицина ярдәме күрсәтү өчен бар шартлар да тудырылган.

Республикада авыру балаларга ярдәм итү төгәл этапларга бүленеп башкарыла. Кирәк булган очракта, без Мәскәү яки Санкт-Петербург табиблары белән дә киңәшләшәбез, хирургия ярдәме күрсәтү өчен белгечләр чакырабыз, мастер-класслар үткәрәбез. Сәламәтлек саклау министрлыгы квоталары буенча, күрсәтүләргә нигезләнеп, диагноз кую һәм дәвалану өчен авыру балаларны Федераль үзәкләргә дә җибәрәбез. Бу, күбесенчә, бөер, сөяк миен күчерү, шеш һәм үзәк нерв системасы авыруларын дәвалауга карый.

Әмма, көчле, аеруча онкогематология авырулары яки тумыштан зәгыйфь һәм сирәк авыру кичергән сабыйларның ата-аналары үз теләкләре белән хәйрия фондлары аша чит илләргә дәваланырга китә. Без, табиблар һәм психологлар, ата-аналар арасында аңлату эшләре алып барабыз. Кайчак алар балаларын дәвалаган табиб белән бөтенләй киңәшләшмичә, массакүләм мәгълүмат чаралары аша акча җыя башлый. Ә акчасыз булмый, чөнки чит илләрдә медицина ярдәме түләүле.

Элек-электән халкыбыз яклаусыз калган балаларга, ярдәмгә мохтаҗ өлкәннәргә булышкан. Соңгы елларда да хәйрия эшенең яңарышы халкыбызның рухи яктан яңару күрсәткече булып тора. Республикада мохтаҗларга ярдәм итүче дистәләгән хәйрия фонды исәпләнә. Безнең хастаханә белән менә инде 10 ел буе Анжела Вавилова исемендәге хәйрия фонды нәтиҗәле генә эшләп килә. Җитәкчесе Владимир Вавилов үз тормышында зур кайгы кичерә, онкология авыруыннан соң, аның кызы Анжела вафат була. Онкогематология бүлегендә дәваланучы һәр балага әлеге фонд әйтеп бетергесез зур ярдәм күрсәтә. Хәзерге вакытта Владимир Вавилов мөһим булган проект – Татарстанда беренче балалар хосписын төзетү эшләрен башкарып йөри.

2013 елда “Республика балалар клиник хастаханәсе” мәйданында Рональд Макдональд йорты төзелде. Биредә онкогематология һәм башка көчле авырулы балалар үз гаиләсе белән бушлай яши ала. Әлеге йортны җиткерү өчен 127 миллион сум акча тотылган һәм аны тәэмин итү дә хәйрия фонды ярдәме белән башкарыла.

“Хәер бирүче акчасының нәрсәгә тотылуы белән кызыксынмый”

Равил Фарамузов, юрист:

- Хәйрия фондлары “Хәйриячелек һәм хәйрия оешмалары турындагы” законга, Салым кодексына, Гражданлык кодексына, “Җәмгыять оешмалары турындагы” Федераль законга нигезләнеп эшли. Закон буенча, мондый оешмалар рәсми рәвештә теркәлергә, аларның бухгалтериясе тәртиптә булырга, салым инспекциясенә хисапларны вакытында тапшырырга, керемнәрен һәм эшчәнлекләрен матбугат чараларыннан да, гади халыктан да яшермәскә тиеш. Ягъни, хәйрия фондларын хокук сакчыларының гына түгел, гади гражданнарның да тикшерергә тулы хакы бар дигән сүз. Оешма фонд милкен бары тик Уставта билгеләнгән максатларда гына кулланырга хокуклы. Ел саен фонд үз мөлкәтен ничек куллануы турында хисапны бастырып чыгарырга тиеш. Уставта каралганга каршы эшчәнлек алып баручы хәйрия фондлары суд карары белән ябылырга да мөмкин. Әгәр кем дә булса алдакчылар белән эш итүен аңлап ала, акчасын кире кайтарырга тели икән, моны бары тик суд аша гына эшләп була. Әмма хәйрия фондлары тирәсендәге хокук бозуларны латент, ягъни ябык җинаятьләр рәтенә кертәләр. Авыру балага ярдәм йөзеннән 50 яки 100 сумын салган кеше әлеге акчаның кая барып җитүе, нинди максатларда тотылуы белән кызыксынмый, аны белми дә. Нәтиҗәдә, алданучылар турында мәгълүмат хокук сакчыларына килеп ирешми, шуңа күрә алдакчылар күп очракта җәзасыз кала.

Чит илдә ничек?

Россия законнары буенча, хәйриячелек белән юридик кына түгел, физик затлар да шөгыльләнергә хокуклы. Көнбатышта исә таләпләр кырысрак. Хәйрия фондларын лицензиясе булган юридик затлар гына җитәкли ала, аларның эшчәнлеген дәүләт органнары тулысынча контрольдә тота.